¿Qué es el derecho a la muerte digna y por qué es crucial?

Transcripción

1. 0:01 En su penúltima audiencia ante la Corte Suprema, un lunes de enero del 2022,
2. 0:15 Ana Estrada se presentó ante los jueces para defender su derecho a una muerte digna.
3. 0:22 Ana, quien tiene una enfermedad incurable y degenerativa, se tapó la tracheostomía para hablar.
4. 0:29 Necesitaba que los jueces la escuchen.
5. 0:32 Durante la audiencia, un magistrado le preguntó,
6. 0:36 «¿Han pasado 45 años y usted sigue luchando contra esta enfermedad?
7. 0:41 ¿Por qué rendirse ahora? ¿Por qué bajar la guardia y no seguir hasta el final?».
8. 0:48 La pregunta descuadra.
9. 0:50 Lamentablemente refleja un pensar extendido sobre la muerte digna,
10. 0:54 una distorsión del pedido de Ana y del sentido de esta lucha.
11. 1:00 «Ni me rindo, ni se trata de querer morir», le dijo,
12. 1:04 «sino de luchar por la defensa».
13. 1:07 «De mis derechos, de mi autonomía y de mi derecho a decidir hasta cuándo yo pueda tolerar sufrir».
14. 1:17 Ni Ana ni nadie puede escapar de la muerte.
15. 1:20 Todos vamos a morir.
16. 1:22 Pero hay quienes saben que el camino hacia ese destino será en sufrimiento.
17. 1:26 Y cuando se tiene esa certeza,
18. 1:28 la sola idea de saber que no vas a poder controlar ese camino atormenta a quien lo vive.
19. 1:35 Se sabe que habrá un momento,
20. 1:36 un momento en el que prolongar la vida será indigno para cada quien.
21. 1:42 Es en ese momento en el que la muerte digna nos da una garantía,
22. 1:46 la libertad de decir «hasta aquí no más»,
23. 1:49 de elegir cómo, cuándo y dónde morir,
24. 1:54 acorde a nuestra idea de dignidad.
25. 1:57 Ana no pedía morir ya.
26. 2:00 Pedía tener el control de su vida hasta el último día.
27. 2:06 Ana no pedía morir ya. Pedía tener el control de su vida hasta el último día.
28. 2:06 Soy Sofía Díaz.
29. 2:07 Soy abogada y defensora de derechos humanos.
30. 2:11 Soy abogada y defensora de derechos humanos.
31. 2:12 Toda mi vida lo he sido.
32. 2:13 Pero desde hace cinco años me volví una feroz defensora
33. 2:18 de una causa que no había tenido eco en el Perú hasta entonces.
34. 2:21 Se hablaba de la muerte digna en los libros, en la academia,
35. 2:25 pero públicamente el tema nunca había tenido un rostro hasta que llegó Ana Estrada.
36. 2:32 Ana, quien es psicóloga, poeta y defensora de derechos humanos,
37. 2:36 tiene desde hace 30 años una enfermedad incurable y degenerativa llamada polimiocitis.
38. 2:46 tiene desde hace 30 años una enfermedad incurable y degenerativa llamada polimiocitis.
39. 2:47 En 2015 pasó los peores seis meses de su vida internada en el hospital.
40. 2:51 Cada día de terror que vivió allí marcó la lucha para conquistar su derecho a una muerte digna.
41. 3:00 Tuve el privilegio de conocerla en 2019 y, sin saberlo,
42. 3:05 me hice su abogada el día de su cumpleaños.
43. 3:08 Cuando la historia de Ana se hizo pública, esta le dio esperanzas a María.
44. 3:14 María Benito es una mujer de 66 años,
45. 3:17 una mujer administradora que lleva 10 años con esclerosis lateral amiotrófica.
46. 3:24 Esta es una enfermedad también muscular, degenerativa e incurable.
47. 3:28 Pero a diferencia del caso de Ana, María ya no puede mover ni un solo centímetro de su cuerpo.
48. 3:35 María se comunica a través de sus pupilas con una máquina
49. 3:40 que permite leer el seguimiento de sus ojos.
50. 3:42 Fue así como me contactó.
51. 3:44 María quería dejar de prolongar una vida en sufrimiento,
52. 3:47 quería tener una muerte digna,
53. 3:49 quería que la desconecten del ventilador
54. 3:51 y de ese modo quedarse dormida de a pocos y para siempre.
55. 3:58 Soy abogada de Ana Estrada y de María Benito
56. 4:01 y juntas hemos logrado
57. 4:03 ganar los únicos dos casos judicializados de muerte digna en nuestro país.
58. 4:08 En 2021, una histórica sentencia le reconoció a Ana su derecho.
59. 4:14 Este precedente histórico permitió que tres años después se lo reconocieran a María,
60. 4:20 permitiéndole rechazar los tratamientos que mantienen artificialmente en vida.
61. 4:25 Ganamos una batalla que parecía imposible en un país como el nuestro.
62. 4:29 Gracias a ellas, nuestra justicia hoy reconoce
63. 4:33 que la muerte digna, al menos en papel,
64. 4:35 es un derecho en el Perú.
65. 4:38 ¿Pero qué es la muerte digna?, se preguntarán.
66. 4:42 La muerte digna tiene múltiples dimensiones.
67. 4:45 Algunas personas optarán por la eutanasia,
68. 4:48 que es un proceso por el cual un médico aplica una sustancia letal
69. 4:51 que causa, a pedido del paciente, una muerte indolora e inmediata.
70. 4:56 Otros optarán por el suicidio asistido,
71. 4:58 en el que es la propia persona la que ingiere una sustancia letal,
72. 5:02 que terceros se la facilitan.
73. 5:04 Otras personas pueden optar por simplemente rechazar
74. 5:07 el tratamiento médico que los mantiene artificialmente en vida.
75. 5:10 Ese fue el pedido de María.
76. 5:12 Y finalmente están quienes sólo desean cuidados paliativos,
77. 5:16 prestos a esperar la muerte, sin querer acelerarla.
78. 5:19 La decisión sobre cómo enfrentar ese destino final depende de cada quien.
79. 5:27 ¿La muerte digna es un derecho tan fundamental?
80. 5:32 Y sin embargo, tan nuevo.
81. 5:34 Pocos países en el mundo lo reconocen y la gran mayoría lo criminaliza.
82. 5:38 Para bien, se han dado avances importantes.
83. 5:43 Ecuador, España, Portugal han despenalizado la eutanasia.
84. 5:47 Pero como el derecho es nuevo, aún es incomprendido
85. 5:50 y hasta rechazado por varios sectores.
86. 5:52 Y en parte, esto es porque no nos gusta hablar de la muerte.
87. 5:58 Ahora, ¿qué es lo que pasa en el Perú?
88. 6:00 En el histórico caso de Ana, la justicia reconoció su derecho a una muerte digna.
89. 6:07 Al hacerlo, le permitió acceder a la eutanasia cuando ella sí lo requiriera.
90. 6:13 Pero aquí viene la contradicción.
91. 6:15 Salvo este caso, en el resto, la eutanasia sigue siendo un delito.
92. 6:20 Y mientras exista esta criminalización absurda,
93. 6:23 la muerte digna será un derecho a medias.
94. 6:26 ¿Qué significa esto?
95. 6:28 Que como le pasó a María,
96. 6:30 el Estado puede, a través de sus hospitales,
97. 6:33 obligarte a seguir un tratamiento médico que no deseas,
98. 6:35 pueda forzarte a estar conectado a un ventilador,
99. 6:39 o pueda obligarte a llevar un tránsito hacia la muerte en sufrimiento
100. 6:43 sin poder hacer nada al respecto.
101. 6:46 Significa que el derecho a la vida se vuelva una obligación.
102. 6:51 En 2019, Ana abrió un blog para contar de su lucha.
103. 6:56 En este, Ana cuenta que murió en vida
104. 6:59 cuando le internaron en el hospital.
105. 7:01 Cuenta cómo el baño se convertía en el peor momento del día,
106. 7:06 cómo entre enfermeras la bañaban como si fuera un objeto,
107. 7:12 sin mirarle el rostro,
108. 7:14 jalándole de la sonda vesical mientras conversaban de sus vidas,
109. 7:17 sintiendo que le desgarraban la uretra.
110. 7:21 Ana cuenta que le dieron de alta a un pedazo de piel de 35 kilos,
111. 7:29 con la cabeza rapada.
112. 7:32 Cuenta que era casi un cadáver.
113. 7:37 María no tiene un blog,
114. 7:39 pero estoy de sus vivencias porque me las contó.
115. 7:42 En 2017 dejaron de responderle las piernas.
116. 7:46 Una tarde se cayó al suelo y se rompió las costillas.
117. 7:51 Se le hinchó el rostro y casi se quedó sin respirar.
118. 7:56 También la internaron en el hospital.
119. 8:00 Casi ni la atendían.
120. 8:02 Pasaba mucho frío.
121. 8:03 Habían días en donde las dejaban todo el día sin cambiarle el pañal,
122. 8:07 haciéndole sentir que estaba mojada hasta la cabeza.
123. 8:13 Hubiera preferido morir antes que estar en ese lugar, me dijo.
124. 8:18 Yo no tengo que vivir lo que Ana o María han vivido
125. 8:21 para saber y entender sus reclamos.
126. 8:25 Pero, sin embargo, no todos lo ven así.
127. 8:28 Cuando María tuvo el coraje de pedir al hospital que retiren su ventilador
128. 8:32 y que le permitan tener una muerte digna,
129. 8:35 el abogado del hospital dijo que no,
130. 8:37 que había que esperar hasta que su cuerpo resista.
131. 8:42 Incluso un juez negó que estuviera sufriendo
132. 8:44 solo porque estaba médicamente estable según los reportes médicos.
133. 8:49 Con Ana, jueces también negaron que obligarla a seguir prolongando una vida
134. 8:53 sabiendo el deterioro progresivo de su cuerpo
135. 8:56 llegaría a ser un trato cruel e inhumano.
136. 9:01 ¿Cuál es el umbral de sufrimiento que hay que mostrar
137. 9:03 para morir con dignidad?
138. 9:05 Tan difícil es entender que el sufrimiento no lo determina el resto
139. 9:09 y que hay formas de sufrir que no se ven.
140. 9:12 El sufrimiento es una experiencia subjetiva.
141. 9:15 El sufrimiento es físico, pero también puede ser emocional, psíquico, moral
142. 9:20 y depende de las creencias y vivencias de cada persona.
143. 9:24 A Ana, que es una luchadora rebelde, le hacía sufrir
144. 9:27 la sola idea de que las leyes de su país controlaran su vida y su cuerpo.
145. 9:34 María, que siempre fue una persona activa y deportista,
146. 9:38 le hacía sufrir solo ver el estado en el que se encuentra.
147. 9:43 ¿Quiénes somos el resto para decirle a alguien
148. 9:46 que siga aguantando cuando no es nuestro cuerpo el que sufre?
149. 9:51 Tener empatía es comprender las vivencias del otro
150. 9:55 sin necesidad de nacer de nuevo en su piel.
151. 9:59 Es imaginarnos sus vivencias, comprender sus decisiones y respetarlas,
152. 10:04 porque no hay ser más autorizado que uno para diseñarlas.
153. 10:08 No es tener pena o lástima por el otro, es tratarlo como un igual.
154. 10:14 Ana y María quieren ser tratadas como un igual y respetadas en sus decisiones.
155. 10:19 Quieren una sociedad que juzgue menos y comprenda más,
156. 10:23 que entienda que lo que para uno funciona no necesariamente funciona para el resto.
157. 10:28 Pero cuidado.
158. 10:30 A veces se piensa actuar con empatía porque se actúa desde la buena fe.
159. 10:34 Frases como, no renuncies a la vida, puedes encontrar la felicidad aún a pesar del dolor,
160. 10:41 mejor es sufrir en tierra y tener recompensa en el cielo,
161. 10:44 son algunas de las tantas que Ana y María reciben en redes
162. 10:47 bajo la creencia de que se está actuando bien,
163. 10:50 de que se estaría dando fuerzas a quien no las tendría.
164. 10:53 Podrá no haber mala fe.
165. 10:55 Pero hay condescendencia.
166. 10:57 Y ser condescendiente es negar al otro como un igual.
167. 11:01 Es tratarlo como si fuera alguien inferior.
168. 11:03 Es descender a un nivel inferior.
169. 11:05 Es creer que estamos en una mejor posición que el otro para leccionarlo.
170. 11:09 Es imponerle rutas de acción que no nacen de su vivencia sino de las nuestras.
171. 11:15 Y cuando hay imposición, no hay empatía.
172. 11:20 Actitudes así parten del error de creerse más autorizados que Ana y María
173. 11:24 para saber lo mejor para sus vidas.
174. 11:27 Es el resultado de una manera de ver el mundo que se reproduce a gran escala
175. 11:31 en el Estado y en otros poderes que ejercen control social
176. 11:34 sobre nuestras vidas y cuerpos
177. 11:36 y que se recrudecen cuando los encarna
178. 11:40 quien desafía estos mandatos de imposición.
179. 11:45 Dignificar el proceso de muerte no es nada más
180. 11:48 que permitir que el tránsito hacia ese final lo define la persona que lo vive.
181. 11:53 La dignidad no puede desligarse de la autonomía.
182. 11:56 La dignidad es justo eso que permite que no seamos reducidos a cosas,
183. 12:01 que nuestra agencia sea respetada
184. 12:03 y que nuestra libertad sea también protegida.
185. 12:07 Esta es una lucha para emancipar nuestros cuerpos del control ajeno.
186. 12:13 Es una lucha que cuestiona el poder que oprime
187. 12:16 y que defiende el poder que desata cadenas.
188. 12:19 Por eso es muy sintomático que esta lucha haya sido liderada por mujeres con discapacidad,
189. 12:24 personas que integran el colectivo,
190. 12:26 que la historia se ha empeñado en ningunear,
191. 12:29 que ha tratado como seres incapaces, irracionales,
192. 12:33 que ha querido domesticar e infantilizar,
193. 12:35 que ha negado sus autonomías.
194. 12:39 María, solo porque no puede hablar,
195. 12:43 tuvo que soportar que el hospital cuestionara su capacidad de discernimiento
196. 12:48 y que estuviera consciente,
197. 12:50 solo porque usa una máquina para comunicarse.
198. 12:53 Tuvo que lidiar con los tantos psiquiatras
199. 12:55 que forzosamente le enviaron para poner en duda su voluntad.
200. 12:58 Tuvo que soportar que jueces en la audiencia de su propio caso
201. 13:02 no le permitieran intervenir.
202. 13:05 Y a más de 75 días de emitirse el fallo a su favor,
203. 13:11 tiene que lidiar todavía con que ningún médico del hospital
204. 13:16 se ofrezca a hacer valer su voluntad.
205. 13:20 Ana, el día en que se rapó el cabello para tener un dolor menos
206. 13:24 causado por el frote de su pelo con los guantes de jeve del personal médico,
207. 13:28 tuvo que soportar que enfermeras se burlaran de su decisión sin poder comprenderla.
208. 13:33 ¿Qué pasó, muñeca?
209. 13:35 ¿Te quedaste peladita?
210. 13:37 Dicen que tenías piojos, escuchó decir.
211. 13:42 Tanto Ana y María tuvieron que lidiar
212. 13:45 con que médicos y jueces dijeran que estaba deprimida,
213. 13:51 como si sus decisiones no fueran el resultado de años de investigación,
214. 13:55 de reflexión y de haber agotado tantas vías
215. 13:58 en cada incidente profesionales del derecho y de la medicina,
216. 14:01 en vez de robustecer sus autonomías, las negaron.
217. 14:05 En vez de optimizar sus libertades, las cercenaron.
218. 14:08 Y como todo poder impuesto sobre la vida y sobre el cuerpo,
219. 14:11 este no es neutral, ni en la justicia ni en la medicina.
220. 14:16 Con María tuve que litigar ante un juzgado
221. 14:20 que en audiencia mostró como imagen institucional a Jesucristo.
222. 14:26 Tuve que visitar los despachos de varios jueces rodeados de crucifijos.
223. 14:33 Con Ana tuvimos que soportar que un juez supremo
224. 14:36 sugiriera condicionar su eutanasia que al menos escuche
225. 14:39 cinco organizaciones religiosas contrarias a su pedido de muerte digna.
226. 14:45 La lucha por la muerte digna es una lucha contra este poder irracional
227. 14:49 que ejerce la justicia injusta, la medicina paternalista
228. 14:53 y un Estado que se niega a ser laico.
229. 14:57 La muerte digna es el acto de recuperar el control
230. 15:00 que otros han ejercido sobre nuestras vidas,
231. 15:03 desde que nacemos.
232. 15:07 Si era solo la muerte lo que buscaban,
233. 15:11 Ana y María pudieron haberlo encontrado en la clandestinidad.
234. 15:15 Si era solo la depresión la que las motivaba,
235. 15:19 quizá no habría sido importante la forma de morir.
236. 15:23 Si era solo luchar de manera individual,
237. 15:28 quizá no habría sido necesario pelearla tanto ante los tribunales.
238. 15:33 Pero no era
239. 15:35 la muerte a secas lo que buscaban.
240. 15:37 Era el derecho a que esta muerte que llegaría,
241. 15:41 no sé, en sufrimientos,
242. 15:42 a que el acto no se haga a escondidas como si fuera algo ilegal.
243. 15:50 No era la depresión lo que las motivaba.
244. 15:52 Era la claridad, la firmeza y la fortaleza de sus convicciones.
245. 15:58 No era solo una lucha individual.
246. 16:01 María y Ana luchaban también,
247. 16:04 pensando en el resto.
248. 16:09 Hoy es Ana y María,
249. 16:11 pero mañana puedo ser yo,
250. 16:12 o pueden ser cualquiera de los que están en esta sala.
251. 16:16 El derecho a una muerte digna está ahí para quien lo necesite.
252. 16:20 La muerte no desaparece porque dejemos de hablar de ella.
253. 16:24 Existe.
254. 16:25 Pero estamos tan acostumbrados a entenderla bajo un encuadre violento
255. 16:29 que nos cuesta verla como un proceso en paz.
256. 16:32 ¿Por qué no desear que descanse en paz también
257. 16:35 quien transita hacia la muerte?
258. 16:37 Ana y María lucharon para tener la libertad de decidir sobre sus vidas.
259. 16:42 Y al hacerlo, lucharon también por nuestra libertad
260. 16:46 para decidir sobre el epílogo final de nuestras vidas.
261. 16:51 Ellas pusieron al servicio de esta causa sus vidas y sus cuerpos.
262. 16:54 Pero honrar esta lucha requiere sacar de los escombros del silencio a la muerte.
263. 16:59 Requiere que hablemos de ese momento que llegará
264. 17:03 y que conversemos sobre cómo nos vamos a quedar.
265. 17:05 Nos gustaría enfrentarlo.
266. 17:07 Requiere que nos hagamos las preguntas correctas.
267. 17:10 No es vivir o morir.
268. 17:14 El dilema es llegado ese momento.
269. 17:18 ¿Morir en los términos de uno o en los del resto?
270. 17:25 El legado de Ana y María va más allá de lo judicial.
271. 17:32 Gracias a ellas podemos mirar la vida y la muerte con otros ojos.
272. 17:35 Y eso es quizá lo más difícil de cambiar.
273. 17:39 Hay que naturalizar la muerte.
274. 17:41 Hay que desafiar la representación violenta que tenemos de ella.
275. 17:45 Como dice María, la muerte es parte de la vida.
276. 17:49 Pero a nadie le gusta hablar de ella como si fuéramos todos inmortales.
277. 17:55 Gracias a Ana y María entiendo la importancia de defender la autonomía de principio a fin.
278. 18:00 De respetar cada proyecto de vida y de entender el sufrimiento desde la empatía.
279. 18:07 Como una experiencia subjetiva.
280. 18:10 Acompañarlas en sus luchas ha sido un privilegio.
281. 18:14 Ha sido un camino desbordado de aprendizajes, de lágrimas de felicidad y de tristeza ante la indolencia ajena.
282. 18:22 Ha sido de mucha frustración ante la sin razón, pero de tremenda satisfacción por las victorias que hemos logrado juntas.
283. 18:31 La muerte digna es recuperar el control sobre nosotros.
284. 18:37 Es tomar ese poder para decidir hasta el último día y tener la maravillosa oportunidad de diseñar nuestra despedida.
285. 18:50 No es sobre el destino, es sobre el camino.
286. 18:55 Muchas gracias.

Transcripción automática. Puede equivocarse, sobre todo con nombres propios.